Projekt Koordinátor péče v Neuromuskulárním centru
10. 4. 2024
Při sdělení nepříznivé diagnózy dítěte ve většině rodin nastává šok. Najednou se rodiče dostávají do role pečujících, musejí řešit problémy, kterým nebyli nikdy dřív vystaveni. Je to pro ně náročná životní situace, ve které se ocitají osamocení a často bez potřebné podpory.
Od 1. ledna 2024 byla spuštěna pilotovací fáze projektu Koordinátor péče, který by měl do budoucna těmto rodinám zásadně pomoci. Pilotní projekt vznikl pod hlavičkou Koncepce péče o děti se závažnou a život limitující diagnózou. Jeho cílem je získat dostatečné množství relevantních dat o benefitech této nové služby a dále ověřit a správně nastavit principy a zásady fungování Koordinátora péče jak v prostředí zdravotnických zařízení, tak v prostředí sociálních a komunitních služeb.
Projekt se rozběhl v šesti pilotních organizacích:
- Fakultní nemocnice v Motole – Neuromuskulární centrum kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol
- Všeobecná fakultní nemocnice v Praze – Centrum provázení
- Fakultní nemocnice Olomouc – Národní telemedicínské centrum
- Společnost pro ranou péči
- Mobilní hospic Strom života
- Obecně prospěšná společnost energeia
V těchto zařízeních od začátku roku 2024 působí v rámci projektu 13 profesionálů. Koordinátoři péče tam rodinám pomáhají s orientací v systému péče, zajišťují komunikaci mezi rodinou a odborníky, koordinují veškerou potřebnou a dostupnou péči o dítě.
Na začátku projektu bylo vytvoření metodiky
Přípravná fáze pilotního projektu odstartovala 1. 7. 2023. V přípravné části byly realizovány tři kulaté stoly a několik metodických setkání za účasti odborné veřejnosti, jejichž výstupem byla odborná shoda na metodice pro pilotování pozice Koordinátora péče. Vstupní metodika byla rozdělena do tří nedílných částí: Metodika činnosti Koordinátora péče, Metodika sběru dat a Metodika evaluace. Přípravná fáze skončila 31. 1. 2024. Nyní probíhá oficiální pilotovací část, která skončí 31. 12. 2025.
Přípravu i dvouletý pilotní provoz financuje částkou převyšující 16 milionů korun Nadace rodiny Vlčkových, která v Česku podporuje rozvoj dětské paliativní péče. Organizaci a koordinaci projektu zaštiťuje Institut Pallium. Po skončení dvouletého pilotování budou výsledky a data z evaluace projektu využita pro argumentaci k zavedení pozice Koordinátora péče do systému péče o děti se závažnou život limitující či ohrožující diagnózou v České republice.
V zahraničí běžná služba
V zahraničí, například ve Velké Británii, představuje Koordinátor péče službu, která je běžnou součástí systému péče. Zahraniční studie a odborná literatura ukazují postupný nárůst prevalence výskytu život limitujících a ohrožujících diagnóz, v roce 2030 dokonce odhadují další navýšení o 11 %. Nárůst je vysvětlován zlepšením diagnostiky u daných onemocnění, ale také zlepšením medicínských možností, což vede k delšímu přežívání dětí s těmito závažnými onemocněními.
V České republice žije v současné době přes 13 tisíc dětí se závažnou život limitující či ohrožující diagnózou. To znamená, že z nové služby Koordinátora péče by mohla do budoucna profitovat poměrně značná část rodin, pro které je síť podpůrných služeb často nepřehledná nebo jejich dostupnost závisí na místě bydliště a na druhu onemocnění.
Potřeba systémového uchopení
Současný systém předávání vážně nemocného dítěte z nemocniční péče do domácího prostředí do velké míry závisí na konkrétním personálu v nemocnicích. Neformálními koordinátory péče se pak stávají rodiče, na nichž záleží, jak se v nabízených službách dokážou orientovat a jaká bude kvalita života jejich dítěte a rodiny jako takové. Péče o vážně nemocné děti je navíc ve společnosti stále tabuizovaná, rodiny se tak velmi často dostávají do sociální izolace. Systémové ukotvení role Koordinátora péče by proto znamenalo zásadní změnu.
Jak už jsem zmínila výše, v rámci pilotního projektu vznikla pro pozici Koordinátora péče úvodní metodika, kde je jasně vymezeno, jaké činnosti by měl koordinátor vykonávat. Patří mezi ně:
- Vyhodnocovat kontinuálně potřeby rodiny jako celku i všech členů rodiny individuálně
- Zohledňovat situaci rodiny
- Poskytovat rodině potřebné informace
- Poskytovat podporu při jednáních se zapojenými organizacemi, odborníky, zdravotnickými zařízeními
- Vést dokumentaci o poskytování podpory (plán podpory)
- Spolupracovat s evaluátorem projektu
- Poskytovat průběžné zprávy vedení projektu pro donora projektu
- Spolupracovat s dalším koordinátorem (nemocniční – komunitní, komunitní – nemocniční)
Koordinátoři reportují své činnosti v pravidelných intervalech tak, aby bylo možné sledovat data o reálném využití koordinátora v průběhu celého projektu. Evaluace pak poslouží k ujasnění a ke zpřesnění definice nové služby, konkrétní náplně práce i potřebných kompetencí koordinátora.
Koordinátorka péče ve FN Motol
V Neuromuskulárním centru Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol působím od ledna 2024. Prozatím mám v péči osm rodin. U některých rodin šlo zatím o jednorázový kontakt v okamžiku zjištění diagnózy, spolupráce se teprve rozvíjí. U ostatních rodin byla práce Koordinátora složitější a zahrnovala multioborovou komunikaci mezi jednotlivými zdravotníky z různých klinik FN Motol.
V rámci péče o rodinu dalšího pacienta se již osvědčilo také vzájemné síťování Koordinátorů v rámci projektu. Péče v místě bydliště pacienta byla předána Koordinátorovi péče v komunitních službách, který je zaměřen na zajištění všech potřeb rodiny v konkrétním regionu.
Vzhledem k tomu, že pozice Koordinátora je v Centru nově, v rámci prvních týdnů bylo důležité nastavení spolupráce s ostatními spolupracovníky. Aktuální náplň služby koordinátora péče částečně supluje péči, kterou dříve zajišťovali samotní lékaři nebo zdravotní sestry.
Již po třech měsících fungování nového člena týmu se ukazuje, že pozice Koordinátora je prospěšná nejen pro rodiny pacientů, ale i pro vnitřní efektivnější fungování lékařského týmu a plánování péče obecně.