Doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D.
Přednostka kliniky
224 436 400 lucie.sramkova@fnmotol.czVedení kliniky
Klinika dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol
Klinika dětské hematologie a onkologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol v Praze zajišťuje komplexní péči o dětské pacienty s hematologickým nebo onkologickým onemocněním ve věku od 0 do 18 let. Jsme největším pracovištěm svého druhu v České republice. Nedílnou součástí naší práce je i výzkum v oboru a pregraduální i postgraduální výuka.
Součástí naší kliniky jsou 3 standardní lůžková oddělení, oddělení JIP, transplantační jednotka, denní stacionář, specializované ambulance a rozsáhlé Laboratorní centrum.
Klinika je členem Evropské referenční sítě pro dětskou onkologii (ERN PaedCan).
sekretariát
-
-
MUDr. Petra Keslová, Ph.D.
Zástupkyně přednostky pro léčebně preventivní činnost
224 436 403 petra.keslova@fnmotol.cz -
Sekretariát kliniky
Sekretariát – Laboratorní centrum
Komplement (5D) – sekretariát, pracovna přednostky, pracovna zástupkyně přednostky, vrchní sestry a lékařů. Učebny pro pregraduální a postgraduální výuku.
Náš tým
Vedení kliniky
Vedoucí lékaři
-
MUDr. David Sumerauer, Ph.D.
Konziliář pro onkologii
-
MUDr. Martina Suková
Konziliář pro hematologii
-
MUDr. Renata Formánková, Ph.D.
Vedoucí lékařka Transplantační jednotky
-
MUDr. Karel Švojgr, Ph.D.
Vedoucí lékař JIP
-
MUDr. Ester Zápotocká
Vedoucí lékařka oddělení hematologie
-
MUDr. Michaela Čepelová, Ph.D.
Vedoucí lékařka oddělení onkologie – menší děti
-
MUDr. Eva Drahokoupilová
Vedoucí lékařka oddělení onkologie – větší děti
-
doc. MUDr. Jarmila Kruseová, Ph.D.
Vedoucí lékařka ambulancí – onkologie
-
MUDr. Petr Smíšek
Vedoucí lékař ambulancí – hematologie
-
Prof. MUDr. Jan Trka, Ph.D.
Vedoucí lékař Laboratorního centra
Lékaři
-
MUDr. Soňa Cyprová
-
MUDr. Jana Čermáková
-
Prof. MUDr. Tomáš Eckschlager, CSc.
-
MUDr. Lucie Hrdličková
-
MUDr. Eva Jadvidžáková
-
MUDr. Daniela Janečková
-
MUDr. Nikol Mravcová
-
MUDr. Edita Kabíčková, Ph.D.
-
MUDr. Sarah Blagodárná
-
MUDr. Michaela Komoňová
-
MUDr. Vladimír Komrska, CSc.
-
MUDr. Marie Kopecká
-
MUDr. Josef Mališ
-
MUDr. Adéla Mišove
-
MUDr. Jakub Mlčoch
-
MUDr. Šárka Nováčková
-
MUDr. Martina Lichá
-
MUDr. Markéta Racková
-
MUDr. Mgr. Petr Říha
-
MUDr. Justina Skořepová
-
MUDr. Lucie Slámová, Ph.D.
-
MUDr. Silvia Dobránska
-
MUDr. Kryštof Šeferna
-
MUDr. Jakub Šípek
-
MUDr. Vratislav Šmelhaus
-
MUDr. Kateřina Trková
-
MUDr. Barbora Cabalková, Ph.D.
-
MUDr. Aleš Vícha, Ph.D.
-
MUDr. Radka Zaťková
-
doc. MUDr. Michal Zápotocký, Ph.D.
-
MUDr. Kateřina Zdráhalová
-
MUDr. Aleš Štefek
-
MUDr. Kristína Hlásna
-
MUDr. Kristýna Jelínková
-
MUDr. Lucie Kolačkovská
-
MUDr. Lenka Levická
-
MUDr. Veronika Merkulova
Staniční sestry
-
Táňa Matoušková
Staniční sestra 5C
-
Yvona Vodárková
Staniční sestra 5B
-
Mgr. Radmila Lněničková
Staniční sestra 6B
-
Zuzana Leľová
Staniční sestra 5A
-
Bc. Petra Jurčíková
Staniční sestra – Transplantační jednotka
-
Lenka Nováková
Staniční sestra – Ambulance
Manažer kliniky, datamanažeři, koordinátoři klinických studií
-
Ing. Anna Líbenková
Manažer kliniky
-
Mgr. Iveta Janotová
-
Mgr. Pavla Janotová
-
Aleš Lukš
-
Bc. Andrea Pertlová
Koordinátor transplantačního centra
-
Mgr. Anna Šípová
-
Bc. Alice Pitt, MBA
-
Barbora Hájek
-
RNDr. Kateřina Vávrová, Ph.D.
Psychologický tým
-
Mgr. Jana Víchová
-
PhDr. Daniel Kubín
-
PhDr. Věra Reichlová
-
Mgr. Tereza Přibylová
-
Mgr. Kateřina Krejčí
-
Vratislava Koets
Nutriční terapeut
-
Marian Pavlíček, DiS.
Herní terapeut
Laboratorní centrum
- Prof. MUDr. Tomáš Eckschlager, CSc.
- Prof. MUDr. Tomáš Kalina, Ph.D.
- MUDr. Kristýna Šoffrová
- Prof. MUDr. Jan Zuna, PhD.
- Doc. MUDr. Eva Froňková, Ph.D.
- MUDr. Ester Mejstříková, Ph.D.
- RNDr. Martina Vášková, Ph.D.
- MUDr. Markéta Žaliová PhD.
- Prof. MUDr. Ondřej Hrušák, Ph.D.
- MUDr. Michaela Reiterová, Ph.D.
- MUDr. Aleš Vícha, Ph.D.
Nový pacient
K prvnímu vyšetření nebo hospitalizaci objednává pacienta VŽDY indikující lékař. Prosíme ošetřujícího lékaře, který indikuje onkologické vyšetření pacienta, aby kontaktoval naše pracoviště. Rodiče pacientů se nemohou samy objednávat k vyšetření.
Akutní pacienti – vyžadující okamžitou hospitalizaci – kontaktujte prosím linku 2 2443 6431 (onkologie děti 7-18 let) nebo l. 2 2443 6425 (onkologie menší děti do 6 let). Hematologie, leukémie l. 2 2443 6536.
Konzultace nových ambulantních pacientů a termín prvního vyšetření – odešlete prosím souhrnnou zprávu (epikrízu) o dosavadních klinických obtížích pacienta a výsledky zobrazovacích a laboratorních vyšetření s uvedením telefonního čísla a emailové adresy odesílajícího lékaře na emailovou adresu:
- hematologie.kdho@fnmotol.cz –
pacienti hematologie - vysetreni.kdho@fnmotol.cz – pa
cienti onkologie
V případě, že se jedná o uzlinový syndrom nejasné etiologie – je nutné k rozhodnutí o dalším postupu a termínu vyšetření mít výsledky těchto vyšetření: KO + diff, základní biochemie včetně KM, LDH, sérologické vyšetření – EBV, CMV, HSV. Dále ultrazvukové vyšetření lymfatických uzlin. Doporučujeme doplnit i sérologické vyšetření – tularemie, yersinie, toxoplazma, lymská borelióza, brucela a bartonela.
Také v případě jakékoliv rezistence – je nutné první ultrazvukové vyšetření v místě bydliště – dle nálezu upřesníme termín konzultace na našem pracovišti.
Děkujeme za spolupráci
Pro rodiče a pacienty
Milí rodiče a blízcí našich pacientů,
ocitáte se v nelehké životní situaci. Následujícími informacemi bychom Vám rádi pomohli překonat těžké chvíle po sdělení diagnózy a podpořit Vás v nadcházející léčbě Vašeho dítěte.
Seznámíme Vás s onemocněním, které potkalo Vaše dítě. Naleznete odpovědi na nekonečné množství otázek, které Vás trápí. Dočtete se, co Vás na našem pracovišti čeká, jak bude vypadat následujících několik měsíců i život Vašeho dítěte po skončení léčby. Nabídnete Vám možnosti, jak se s novou situací v rodině co nejlépe vyrovnat.
Nemá smysl nyní ztrácet čas přemýšlením, proč a jak se to stalo. Pro Vaše dítě a celou Vaši rodinu začíná teď nový život s diagnózou onkologického onemocnění – dívejme se do budoucna a hledejme společně způsoby, jak Vašemu dítěti pomoci.
výživa
fyzioterapie
- Rehabilitace hrou – https://www.rehabilitacehrou.cz
Transplantační jednotka
- edukační materiály jsou na webu www.donor.cz
- prezentace
Ambulance
Ambulance (5E, 5G) – v rámci ambulantního traktu se nachází řada ambulancí, které jsou rozděleny podle jednotlivých skupin onemocnění a podle fáze léčby. Pro nově vyšetřované pacienty je určena obecná hematologická nebo onkologická ambulance. Dále se zde nachází specializované ambulance pro děti po transplantaci kostní dřeně, ambulance pro pacienty s hemangiomem/lymfangiomem, s histiocytózou, neuroonkologická ambulance, ambulance pro pacienty s hemofilií a jinými krvácivými chorobami. Součástí ambulantního sledování je i péče o pacienty, kteří úspěšně ukončili léčbu a u nichž pravidelné kontroly umožní včasný záchyt případného relapsu onemocnění (tzv. dispenzarizace) a sledování možných pozdních následků terapie.
Ambulance jsou přístupné výtahy od dětského příjmu nebo od vchodu do dětské části FN Motol – nacházejí se v 5. patře, uzel E a v 5. patře, uzel G (transplantační ambulance).
Denní stacionář (5E) je “denní klinika” pro pacienty v intenzivní hematologické a onkologické léčbě, nevyžadující hospitalizaci. Čekárny pro pacienty stacionáře a ambulancí jsou oddělené. Je zde přísnější hygienický režim (povinnost nosit roušku nebo respirátor, 1 pacient má pouze 1 doprovod, vlastní systém pořadí pacientů).
Konzultace nových ambulantních pacientů a termín prvního vyšetření
– odešlete prosím souhrnnou zprávu (epikrízu) o dosavadních klinických obtížích pacienta a výsledcích zobrazovacích a laboratorních vyšetření na e-mailovou adresu příslušné ambulance s uvedením telefonního čísla a e-mailové adresy odesílajícího lékaře.
Akutní pacienti
– vyžadující okamžitou hospitalizaci – kontaktujte prosím linku 2 2443 6431 (onkologie děti 7-18 let) nebo l. 2 2443 6425 (onkologie menší děti do 6 let). Hematologie l. 2 2443 6536.
Objednání dalších pacientů z důvodu přetíženosti ambulancí doporučujeme také cestou e-mailové adresy příslušné ambulance (při urgenci případně využijte telefonické komunikace).
Onkologická část KDHO (pro všechny onkologické ambulance)
e-mail: vysetreni.kdho@fnmotol.cz
Hematologická část KDHO
e-mail: hematologie.kdho@fnmotol.cz
Transplantační ambulance KDHO:
e-mail: transplantace@fnmotol.cz
Kontaktní údaje ambulancí KDHO:
- Onkologie – objednání kontroly dispenzární a dalších specializovaných ambulancí
objednání – sestra Bašeová: tel. 22443 6444
úterý 7:00 – 8:00 hod., středa 7:00 – 8:00 hod., čtvrtek 7:00 – 8:00 hod.
e-mail: vysetreni.kdho@fnmotol.cz - Onkologie – hemangiomy, lymfangiomy
objednání: tel. 22443 6586
pondělí 14:00 – 15:00 hod., úterý 14:00 – 15:00 hod., čtvrtek 14:00 – 15:00 hod.
e-mail: vysetreni.kdho@fnmotol.cz - Onkologie – nádory CNS (mozku a míchy)
objednání – sestra Douchová: tel. 22443 6448
úterý 14:00 – 15:00 hod., středa 14:00 – 15:00 hod., čtvrtek 14:00 – 15:00 hod.
e-mail: vysetreni.kdho@fnmotol.cz - Hematologie – všeobecná ambulance
objednání: tel. 22443 6464
pondělí až pátek, pouze v době 10:30 – 12:00 a 13:00 – 14:30 hod.
e-mail: hematologie.kdho@fnmotol.cz - Ambulance transplantační jednotky
objednání – Bc. Blanka Nagyová, Veronika Čepeláková: tel. 22443 6537
pondělí až pátek, 11:00 – 15:00 hod.
e-mail: transplantace@fnmotol.cz
Hematologický stacionář
ambulantní péče o děti v aktuálně probíhající hematologické léčbě
trakt E dětského monobloku FN Motol, 5. patro – poliklinika
tel.: 22443 6538
MUDr. Petr Smíšek, MUDr. Martina Suková, MUDr. Eva Jadvidžáková
Onkologický stacionář
ambulantní péče o děti v aktuálně probíhající onkologické léčbě
trakt E dětského monobloku FN Motol, 5. patro – poliklinika
tel.: 22443 6445 – určeno pouze pro pacienty v léčbě
MUDr. Soňa Cyprová
Ambulance onkologie
| Ambulance onkologie – následná péče dispenzární péče o pacienty po onkologické léčbě ambulance pro sledování pozdních následků ambulance pro sledování genetických syndromů s nádorovou predispozicítrakt E dětského monobloku FN Motol, 5. patro – poliklinika tel.: 22443 6444doc. MUDr. Jarmila Kruseová, Ph.D. |
| Ambulance onkologie – hemangiomy, lymfangiomy péče o pacienty s hemangiomy (3x měsíčně, pondělí) péče o pacienty s lymfangiomy (1x měsíčně, pondělí)trakt E dětského monobloku FN Motol, 5. patro – poliklinika tel.: 22443 6586MUDr. Josef Mališ |
| Specializované léčebné a dispenzární ambulance onkologie péče o pacienty s Hodgkinovým lymfomem každý čtvrtek od 9-12 hod. MUDr. Michaela Čepelová, Ph.D.péče o pacienty s retinoblastomy a s histiocytózou každé pondělí od 11-14 hod. MUDr. Karel Švojgr, Ph.D.trakt E dětského monobloku FN Motol, 5. patro – poliklinika tel.: 22443 6444 |
| Ambulance neuroonkologie péče o pacienty s nádorovým onemocněním mozku a míchy každé úterý – čtvrtek od 9 – 14hodtrakt E dětského monobloku FN Motol, 5. patro – poliklinika tel.: 22443 6448MUDr. David Sumerauer, Ph.D., doc. MUDr. Michal Zápotocký, Ph.D., MUDr. Kateřina Trková |
Ambulance hematologie – vrozené a získané poruchy krvetvorby
vstupní vyšetření nově příchozích pacientů
ambulantní péče o dlouhodobě sledované pacienty po hematologické léčbě (dispenzarizace)
trakt E dětského monobloku FN Motol, 5. patro – poliklinika
tel.: 22443 6464
objednávání pacientů telefonicky:
pondělí až pátek, pouze v době 9:30 – 12:00 hod
prof. MUDr. Jan Starý, DrSc., doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D., MUDr. Vladimír Komrska, CSc., MUDr. Ivana Hadačová, MUDr. Petr Smíšek, MUDr. Martina Suková, MUDr. Kateřina Zdráhalová, MUDr. Eva Jadvidžáková
Ambulance hematologie – transplantace
ambulantní péče o děti po transplantaci kostní dřeně
trakt E dětského monobloku FN Motol, 5. patro – poliklinika
tel.: 22443 6537
prim. MUDr. Petra Keslová, Ph.D., MUDr. Mgr. Petr Říha, MUDr. Renata Formánková
Ambulance hematologie – krvácivé poruchy a poruchy hemostázy
péče o děti s hemofilií a jinými typy krvácivých chorob
trakt E dětského monobloku FN Motol, 5. patro – poliklinika
tel.: 22443 6537
MUDr. Vladimír Komrska, CSc., MUDr. Ester Zápotocká, MUDr. Kateřina Zdráhalová
Ambulance genetiky
genetické poradenství pro pacienty a rodiny
každou středu
trakt E dětského monobloku FN Motol, 5. patro – poliklinika
tel.: 22443 6444
MUDr. Lucie Slámová, Ph.D.
Ambulance fyzioterapie
Fyzioterapeutická ambulance pro pacienty z KDHO
Objednání: do ambulance se objednávají rodiče sami přes e-mail onko.rehabilitace@fnmotol.cz
Fyzioterapeuti
V ambulanci se střídají Mgr. Josef Nejezchleba, Mgr. Andrea Kašparová, Mgr. Marie Procházková.
RHB lékař vs. fyzioterapeut
RHB lékař má kompetence indikovat pacienty k pobytu na RHB lůžkách či v lázních, předepisuje kompenzační pomůcky a vystavuje FT poukaz. Pokud pacient bude docházet na RHB v místě bydliště, není třeba jej objednávat na fyzioterapii v Motole.
Fyzioterapeut provádí kineziologické vyšetření a na jeho základě poté vede terapii.
Lůžková oddělení
Lůžková část – oddělení pro hospitalizované pacienty
Na standardních lůžkových odděleních jsou obvykle hospitalizováni nově příchozí pacienti a děti v průběhu aktuálně probíhající léčby (5C, 5B, 6B) . Na jednotce intenzivní péče (5A) léčíme děti, které mají závažnější zdravotní komplikace způsobené onemocněním nebo jeho léčbou. Pacienti, jejichž léčba zahrnuje transplantaci kostní dřeně, jsou hospitalizováni na Transplantační jednotce (5G). Celková lůžková kapacita kliniky je celkem 74 lůžek.
Jednotlivé pokoje vybaveny samostatným sociálním zařízením (WC, koupelna), televizí, wifi připojením a přistýlkou pro doprovod dítěte. Součástí oddělení je kuchyňka přístupná rodičům a pacientům, vybavena mikrovlnou troubou a rychlovarnou konvicí. Rodiče mají k dispozici lednici k uchovávání vlastních potravin.
Během hospitalizace mohou pacienti využívat hernu, kde probíhá školní výuka a volnočasové aktivity.
Po dobu hospitalizace dítěte je možná celodenní přítomnost zákonného zástupce u lůžka formou návštěvy či trvalého doprovodu pacienta. Návštěvy na oddělení nejsou časově neomezené, ale vždy s přihlédnutím k aktuálním hygienickým opatřením v rámci nemocnice či u jednotlivého pacienta. Návštěvy dětí pod 6 let věku na oddělení nejsou standardně povoleny.
Plánované příjmy na oddělení jsou do 10 hodin dopoledne.
Standardní lůžková oddělení
5B – oddělení hematologie
Na oddělení jsou hospitalizovány děti s hematologickými onemocněními ve věku 0-18 let. Celková kapacita oddělení je 14 lůžek, dva pokoje jsou 1 lůžkové a ostatní jsou 2 lůžkové.
tel.: 22443 6536 (sesterna), 22443 6550 (lékaři)
Vedoucí lékař: MUDr. Ester Zápotocká
e-mail: ester.zapotocka@fnmotol.cz
Staniční sestra: Yvona Vodárková
5C – oddělení malých dětí – onkologie
Na oddělení jsou hospitalizovány děti se solidními nádory ve věku od narození do zahájení školní docházky. Celková kapacita oddělení je 16 lůžek, dva pokoje jsou 3 lůžkové a ostatní jsou převážně jednolůžkové. Děti mají možnost hrát si v nově vybavené herně a zúčastnit se výuky v mateřské školce v rámci oddělení.
tel.: 22443 6425 (sesterna), 22443 6475, – 6479 (lékaři)
Vedoucí lékař: MUDr. Michaela Čepelová, Ph.D.
e-mail: michaela.cepelova@fnmotol.cz
Staniční sestra: Táňa Matoušková
6B – oddělení velkých dětí – onkologie
Na oddělení jsou hospitalizováni pacienti ve věku 7-18 let se solidními nádory. Celková kapacita oddělení je 18 lůžek na 1-3 lůžkových pokojích.
tel.: 22443 6431 (sesterna), 22443 6457 (lékaři)
Vedoucí lékař: MUDr. Eva Drahokoupilová
e-mail: eva.drahokoupilova@fnmotol.cz
Staniční sestra: Mgr. Radmila Lněničková
Jednotka intenzivní péče (5A)
Na oddělení jsou hospitalizovány děti s hematologickým nebo onkologickým onemocněním vyžadujícím intenzivní péči ve věku 0-18 let. Celková kapacita oddělení je 12 lůžek, čtyři pokoje jsou 1 lůžkové a ostatní jsou 2 lůžkové.
tel.: 22443 6433 (sesterna), 22443 6484, 6554 (lékaři)
Vedoucí lékař: MUDr. Karel Švojgr, Ph.D.
e-mail: karel.svojgr@fnmotol.cz
Staniční sestra: Zuzana Leľová
Transplantační jednotka (5G)
Na oddělení jsou hospitalizovány děti, které podstupují transplantaci kmenových buněk krvetvorby ve věku 0-18 let. Celková kapacita oddělení je 6 samostatných pokojů se speciálním systémem čištění vzduchu. Všem rodičům bez ohledu na věk dítěte nabízíme možnost celodenní přítomnosti stálého člena rodiny na pokoji dítěte. Na noc odchází doprovod mimo jednotku. Pro doprovod máme k dispozici ubytování na ubytovně v prostorách nadstandardně vybavených našimi sponzory.
Jednotka již od roku 1989 slouží dětem s maligním onemocněním krvetvorby (leukémie, lymfomy), vrozenými či získanými poruchami krvetvorby, imunity či metabolizmu a dětem se solidními tumory. Provádějí se zde transplantace kmenových buněk krvetvorby vlastní (autologní) či cizí (alogenní) od rodinných i nepříbuzenských dárců. Svým komplexním programem, technickým a odborným personálním zázemím, bohatými zkušenostmi získávanými během už více než 30 let a v rámci dlouhodobých zahraničních stáží našich lékařů na prestižních evropských a amerických pracovištích, plně a kompetentně zabezpečuje potřeby dětí z celé republiky. V rámci mnoha mezinárodních studií spolupracujeme s řadou klinických a laboratorních pracovišť především v Německu, Rakousku, Nizozemsku, Velké Británii, Francii, Itálii, Švýcarsku, Polsku, apod. Pracoviště je akreditováno ve spolupráci s registry dárců k transplantacím od dárců z evropských i amerických registrů. V roce 2019 navíc prošlo úspěšně akreditačním řízením v systému JACIE (evropská transplantační společnost EBMT) jako komplexní dětské transplantační centrum (spolu s nedávno vybudovaným Aferetickým centrem v rámci Oddělení krevní banky FNM). Od zahájení programu trvale narůstá především počet pacientů transplantovaných od nepříbuzenských dárců. Počet pacientů s autologní transplantací či transplantovaných štěpy od shodných sourozenců zůstává stabilizovaný. Během 30 let zde bylo provedeno více než 900 alogenních a více než 300 autologních transplantací. Spolupracujeme úzce s odborníky v různých specializacích dětské chirurgie, kardiologie, ortopedie, endokrinologie, anesteziologie, zobrazovacích metod, apod. Spolupracujeme též s řadou vysoce specializovaných laboratoří, které používají nejmodernější diagnostické metody v detekci zbytkové nemoci, dárcovské krvetvorby, obnovy imunitního systému, aktivity virů apod. O děti pečuje psycholog, sociální sestra, dietní sestra, rehabilitační pracovníci.
tel.: 22443 6540 (sesterna)
Vedoucí lékař: MUDr. Renata Formánková
e-mail: renata.formankova@fnmotol.cz
Staniční sestra: Bc Petra Jurčíková
e-mail: petra.jurcikova@fnmotol.cz
Historie kliniky
Klinika dětské onkologie vznikla 1. června 1983 jako nové pracoviště Fakultní nemocnice Motol v návaznosti na centrum pro léčbu dětských nádorů, které vedl prof. MUDr. Josef Koutecký, DrSc. se svými spolupracovníky na tehdejší Klinice dětské chirurgie Všeobecné fakultní nemocnice od 60. let minulého století.
Klinika dětské onkologie se věnovala dětským pacientům s diagnózou zhoubného nádoru z celého Československa, s výjimkou dětí nemocných leukémií, které byly ošetřovány na hematologickém oddělení II. dětské kliniky vedeném prof. MUDr. Otto Hrodkem, DrSc.
Společné úsilí zdokonalit péči o děti se zhoubným onemocněním (nádory, leukémie) vyústilo v první dekádě nového tisíciletí ve spojení tehdejší Kliniky dětské onkologie a Hematologického oddělení II. dětské kliniky – 12. ledna 2004 vzniklo největší pracoviště pro léčbu dětských hematologických a onkologických onemocnění v republice – Klinika dětské hematologie a onkologie 2.LF UK a FN Motol. Jejím přednostou se stal prof. MUDr. Jan Starý, DrSc, který vedl kliniku do 30.6.2021. Za jeho působení se klinika významně rozvíjela, jak v klinické, tak diagnostické a výzkumné části a zapojila se plně do mezinárodních aktivit a stala se tak respektovaným pracovištěm v evropském měřítku.
Od 1.7.2021 vede kliniku přednostka doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D..
Vznik a vývoj oboru
oučasná podoba oboru dětské hematologie a onkologie v naší zemi se formovala několik desetiletí.
DĚTSKÁ HEMATOLOGIE
Poruchami krvetvorby u dětí se původně zabýval obor dětského lékařství, a to už od dob skončení 2. světové války. Zakladatelem moderní české dětské hematologie byl prof. MUDr. Otto Hrodek, DrSc., který koncem 50. let publikoval spolu s autory Janelem a Miterou první učebnici o poruchách krvetvorby v dětském věku. Roku 1985 prof. Hrodek inicioval založení Pracovní skupiny dětské hematologie (PSDH) za účelem centralizace péče do specializovaných pracovišť a doporučil vedení léčby dětí s leukémií podle německých protokolů BFM. Aktualizovaná schémata BFM protokolů jsou na našem pracovišti dodržována dodnes.
DĚTSKÁ ONKOLOGIE
Dětem se zhoubným nádorem se v polovině 60. let minulého století v tehdejším Československu začal věnovat prof. MUDr. Josef Koutecký, DrSc. V roce 1974 se mu podařilo vybudovat samostatnou Stanici dětské onkologie. Následně vzniklo Oddělení dětské onkologie (1976), jehož se stal prof. Koutecký primářem. V Československu první rozsáhlou monografii o dětských nádorech publikoval prof. Koutecký v roce 1978. První samostatná Klinika dětské onkologie v Československu vznikla 1. června roku 1983 ve Fakultní nemocnici Motol, kde sídlí největší pracoviště pro léčbu dětských nádorových onemocnění v ČR dodnes.
Pracovní skupiny
Hematoonkologie
Leukémie:
doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D., MUDr. Ester Zápotocká, MUDr. Petr Smíšek, MUDr. Martina Suková, MUDr. Kateřina Zdráhalová
Hodgkinův lymfom:
MUDr. Michaela Čepelová, Ph.D.
Non-Hodgkinské lymfomy (NHL):
MUDr. Edita Kabíčková, Ph.D., MUDr. Markéta Racková
Solidní nádory
Sarkomy:
MUDr. Eva Drahokoupilová, MUDr. Soňa Cyprová, MUDr. Sarah Blagodárná
Neuroblastomy:
MUDr. Josef Mališ, MUDr. Marie Kopecká
Retinoblastomy, hepatoblastomy, histiocytózy:
MUDr. Karel Švojgr, Ph.D.
Hemangiomy, lymfangiomy:
MUDr. Josef Mališ, MUDr. Vladimíra Sochová
Neuroonkologie
doc. MUDr. Michal Zápotocký, Ph.D., MUDr. David Sumerauer, Ph.D., MUDr. Kateřina Trková
Transplantace kostní dřeně
MUDr. Petra Keslová, Ph.D., MUDr. Renata Formánková, Ph.D., MUDr. Petr Říha, MUDr. Daniela Janečková
Nemaligní hematologie
Vrozené a získané poruchy krvetvorby:
MUDr. Martina Suková, MUDr. Petr Smíšek, MUDr. Kateřina Zdráhalová, MUDr. Eva Jadvidžáková
Poruchy krevního srážení (krvácivé poruchy, trombózy):
MUDr. Ester Zápotocká, MUDr. Kateřina Zdráhalová
Věda a výzkum
Věda a výzkum jsou základními pilíři, bez kterých by nebylo možné dále prohlubovat naše znalosti o jednotlivých nádorových onemocněních a zlepšovat tak výsledky léčby.
Na našem pracovišti probíhá jak klinický výzkum v rámci mnoha klinických studií a projektů, tak laboratorní výzkum v našem Laboratorním centru. Hlavními oblastmi jsou hematoonkologie (leukémie) a další poruchy krvetvorby, nádory mozku a míchy a jiné vybrané solidní nádory (neuroblastom). Výsledky výzkumu se odrážejí v řadě špičkových publikací a jsou hodnoceny na předních místech, jak v rámci FN Motol a 2. lékařské fakulty, tak celé Univerzity Karlovy.
Laboratorní centrum
Moderní laboratorní centrum specializované na diagnostiku dětských nádorů a leukémií.
Nachází se v budově 22, 1. patro – budova Kliniky infekčních nemocí a cestovní medicíny.
Vedoucí lékař: prof. MUDr. Jan Trka Ph.D.
CLIP (Childhood Leukemia investigation Prague):
Zahrnuje molekulárně genetické a cytometrické diagnostické a výzkumné laboratoře, které se zabývají akutními leukémiemi a dalšími poruchami krvetvorby.
Laboratoř biologie solidních nádorů (LBSN) se věnuje molekulární biologii dětských solidních nádorů. V úzké spolupráci s Ústavem patologie a molekulární medicíny se věnujeme diagnostice dětských nádorových onemocnění, protože současná diagnostika je bez spojení morfologického vyšetření a molekulárně genetických vyšetření u některých diagnóz nemožná. Zaměřujeme se také na průkaz molekulárně biologických prognostických znaků. Jejich stanovení nám umožní výběr protinádorové terapie vhodné pro určitou skupinu pacientů. Věnujeme se rovněž stanovení biologických terapeutických cílů, které jsou vhodné pro použití cílené protinádorové léčby. Zaměřujeme se i na prognostiku a výběr cílené terapie u pacientů s relapsem nádorového onemocnění. Naše laboratoř je zacílena především na nádory centrální nervové soustavy, neuroblastomy, nádory ledviny, feochromocytomy a paragangliomy. V experimentální části laboratoře se věnujeme testování nových protinádorových léčiv a jejich kombinací. Dále stanovení nových terapeutických cílů a jejich možnému terapeutickému ovlivnění, včetně přípravy nádorových buněčných modelů (primární nádorové buněčné linie odvozené od vzorků pacientů a ustanovení organoidů z těchto buněčných linií).
Dokumenty
- Laboratorní příručka – Laboratoř biologie solidních nádorů
- Laboratorní příručka – příloha č. 1
- Laboratorní příručka – příloha č. 1
- Laboratorní příručka – příloha č. 2
- Laboratorní příručka – příloha č. 3
- Laboratorní příručka – příloha č. 4
- Laboratorní příručka – příloha č. 5
Otevřené klinické studie
Leukémie a lymfomy |
||
| Název | Hlavní zkoušející | Indikační skupina |
| CPKC412A2218 | doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D. | akutní myeloidní leukémie (AML) s mutací FLT3 |
| IntReALL HR 2010 | doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D. | relaps dětské akutní lymfoblastické leukémie (ALL) vysokého rizika |
| LBL-2018 | MUDr. Petr Smíšek | lymfoblastický lymfom |
| B-NHL 2013 | MUDr. Edita Kabíčková, Ph.D. | zralý agresivní B-lymfom |
| EsPhALL2017/COGAALL1631 | prof. MUDr. Jan Starý, DrSc. | akutní lymfoblastická leukémie s pozitivním Filadelfským chromozomem (Ph+ALL) |
| ICC APL Study 02 | doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D. | akutní promyelocytární leukémie (APL) |
| Pfizer B1931036 | doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D. | relaps dětské akutní lymfoblastické leukémie (ALL) vysokého rizika |
| ITCC-059 | prof. MUDr. Jan Starý, DrSc. | CD22+ relabujíící/refrakterní akutní lymfoblastické leukémie |
| MK-3475-667 | MUDr. Michaela Čepelová | pokročilé stádium Hodgkinova lymfomu u dětí, dospívajících a mladých dospělých |
| Observační studie Amgen 20180130 | doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D. | pacienti s B-prekurzorovou ALL, kteří byli léčeni buď blinatumomabem, nebo chemoterapií s následnou transplantací |
| INTERFANT 21 | prof. MUDr. Jan Starý, DrSc. | ALL do 1 roku věku |
| MLDS 2018 | doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D. | myeloidní leukémie u dětí s Downovým syndromem |
| ITCC-101/APAL2020D | doc. MUDr. Lucie Šrámková, PhD. | relaps dětské akutní myeloidní leukémie (AML) |
| M20-429 Epcoritamab | doc. MUDr. Lucie Šrámková, PhD. | relabující/refrakterní zralé B-buněčné lymfomy |
| PedNet Haemophilia Registry | MUDr. Ester Zápotocká | hemofílie |
| AML-BFM 2020 | doc. MUDr. Lucie Šrámková, PhD. | AML |
Solidní nádory |
||
| Název | Hlavní zkoušející | Indikační skupina |
| SIOP RANDOMET 2017 | MUDr. Karel Švojgr, Ph.D. | renální tumor stage IV |
| BrigaPED | doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D. | relabující/refrakterní tumory s přestavbou genu ALK |
| SIOPEN HRNBL2 | MUDr. Josef Mališ | neuroblastom velmi vysokého rizika |
| GSK 213406 | MUDr. David Sumerauer, Ph.D. | recidivující nebo refrakterní solidní tumory |
| FaR-RMS | MUDr. Eva Drahokoupilová | rhabdomyosarkom velmi vysokého rizika |
| UMBRELLA | MUDr. Karel Švojgr, Ph.D. | nádory ledvin |
Nádory CNS |
||
| Název | Hlavní zkoušející | Indikační skupina |
| LOGGIC/FIREFLY-2 | doc.MUDr. Michal Zápotocký, Ph.D. | LGG s RAF alterací |
| MEMMAT | MUDr. David Sumerauer, Ph.D. | recidivující/progresivní meduloblastom, ependymom a ATRT |
| SIOP Ependymoma II | MUDr. David Sumerauer, Ph.D. | nově diagnostikovaný intrakraniální nebo spinální ependymom (všechny stupně WHO) |
| CDRB436G2401 | MUDr. David Sumerauer, Ph.D. | pacienti, kteří byli v rámci klinických hodnocení společnosti Novartis léčeni dabrafenibem, trametinibem nebo jejich kombinací |
| SIOPE ATRT 01 | MUDr. David Sumerauer, PhD. | atypické teratoid/rhabdoid tumory (ATRT) |
Výuka
Pregraduální výuka
Klinika zajišťuje výuku pro studenty 2. LF UK oborů všeobecného lékařství (české i anglické paralelky), bakalářského studia oboru dětská sestra a magisterského studia fyzioterapie.
Garant výuky: doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D.
Zástupce přednostky pro výuku: MUDr. Ester Zápotocká
5. ročník oboru všeobecné lékařství – předmět Onkologie, předmět Pediatrie, předmět K10
6. ročník oboru všeobecné lékařství – předmět Pediatrie – předstátnicová stáž
Studenti mají možnost docházet ve svém volném čase na kliniku a účastnit se všech aktivit. Při systematičtější práci je možnost zapojit se do některých výzkumných aktivit. V případě zájmu kontaktujte přednostku kliniky nebo jejího zástupce pro výuku.
Postgraduální výuka
Klinika zajišťuje výuku v oborech Dětská hematologie a onkologie, Pediatrie, Klinická onkologie, Hematologie a transfúzní lékařství a Paliativní medicína
Dárci
- Finanční pomoc
Informace pro dárce:
Dárcem se může stát jak fyzická tak právnická osoba. Dary je možné poskytnout věcné nebo finanční. Při přijetí finančního daru nad 5.000,-Kč nebo jakéhokoliv věcného daru musí být uzavřena mezi dárcem a FN Motol darovací smlouva v písemné formě. Finanční dar můžete poskytnout převodem z účtu, platbou poštovní poukázkou, nebo platbou v hotovosti. V případě zájmu poskytnout finanční či věcný dar Klinice dětské hematologie a onkologie kontaktujte sekretariát kliniky, zašleme vám vzor darovací smlouvy a zodpovíme další případné dotazy.
Sekretariát:
Iva Růžičková
tel.: 22443 6401
e-mail: iva.ruzickova@fnmotol.czVěra Koutchera
tel.: 22443 6402
e-mail: vera.koutchera@fnmotol.czČíslo účtu FN Motol, vedeného u České národní banky, pro poskytnutí finančního příspěvku: 50008-17937051/0710
variabilní symbol: 0001Vedení kliniky srdečně děkuje všem dárcům za finanční příspěvky i věcné dary.
- Dobrovolnická pomoc
Dobrovolnictví ve FN Motol
Fakultní nemocnice Motol má své vlastní Dobrovolnické centrum. Pokud máte zájem pomoci touto formou – volnočasové aktivity pro děti na klinice, kontaktujte tým dobrovolnického centra, nebo náš psychosociální tým. - Zapojení do dobročinných spolků
Na klinice existuje několik neziskových organizací, které dlouhodobě podporují pacienty a jejich rodiny během léčby i po jejím skončení a dále připravují různé rekondiční pobyty pro vyléčené děti, nebo informační kampaně pro podporu a osvětu léčby pacientů s onkologickým onemocněním, nebo onemocněním krvetvorby.- Donor, z.s. – spolek pro podporu pacientů po transplantaci kmenových buněk krvetvorby
- Haima CZ, z.s. – spolek pro podporu pacientů Kliniky dětské hematologie a onkologie a jejich rodin
- Hemojunior – spolek pro podporu dětských pacientů s hemofilií
Spolupracující nadace
Nejčastější dotazy
Proč se to stalo?
Proč se to všechno stalo? A proč právě nám?
Vaše dítě není první, ani jediné, které diagnóza zhoubného onemocnění potkala. Ročně v ČR onemocnění zhoubným nádorem, nebo leukémií kolem 350 dětí.
Příčina dětských nádorů není v 90% případů známa a rozhodně není na místě sebeobviňování, nebo hledání viníka.
Dětské nádory a leukémie vznikají vlivem řady faktorů, které společně vedou ke změně (tzv. mutaci) genetické informace ve zdravé buňce lidského těla. Mutace způsobí, že původně zdravá buňka se začne nekontrolovaně množit, tzv. nádorově bujet.
Výsledkem nádorového bujení je vznik nádorové masy určitého orgánu, nebo rozvoj leukémie. V obou případech zhoubné onemocnění rychle postupuje, utlačuje okolní zdravé tkáně nebo buňky krvetvorby. Může se šířit do vzdálenějších částí lidského těla a založit vzdálená ložiska, tzv. metastázy.
Tým našich vědců ve specializovaných laboratořích se intenzivně věnuje mj. také příčinným faktorům, které dětskou leukémii, nebo zhoubný nádor v dětském věku způsobí.
„Teorie dvojího zásahu“ při vzniku leukémie a existence tzv. preleukemického klonu jsou jen některé z poznatků našich a světových laboratoří, které odhalují způsob rozvoje dětské akutní leukémie.
Jednoznačné karcinogenní faktory však nadále v dětské hematoonkologii přesně neznáme. A tak ani ve druhé dekádě nového tisíciletí bohužel nedokážeme rodičům našich pacientů odpovědět na jejich nejčastější otázku „proč právě naše dítě?“
Co nás čeká?
Stanovení diagnózy
- Stanovení diagnózy zhoubného onemocnění je mezioborový proces.
- Jeho základem je odborné vyšetření vzorku podezřelé tkáně.
- U podezření na zhoubný nádor je vzorek orgánu odebrán obvykle chirurgickou cestou při operaci zvané „biopsie“.
- Při podezření na leukémii podstoupí pacient vyšetření zvané „aspirace kostní dřeně“ („sternálka“), při kterém se získá vzorek kostní dřeně z kosti hrudní nebo kosti kyčelní, u kojenců z holeně.
- Po odebrání vzorku následuje podrobné vyšetření, které stanoví přesnou diagnózu.
Vstupní vyšetření
- U všech pacientů je potřeba vyšetřit vstupní zdravotní stav, který se může v důsledku diagnózy i onkologické léčby v průběhu měsíců měnit (např. neurologické vyšetření, oční vyšetření, vyšetření ledvin, vyšetření srdeční funkce, …)
- U diagnózy zhoubného nádoru navíc pátráme po jeho případném rozšíření v těle řadou zobrazovacích metod a vyšetřovacích technik.
Zahájení léčby
- Na základě souhrnných informací o nemoci zahajujeme standardní protinádorovou léčbu v souladu s evropskými terapeutickými schématy pro konkrétní diagnózy.
- Léčba zhoubného onemocnění v dětském věku je komplexní proces se zapojením řady lékařů a zdravotníků různých oborů.
- Délka léčby závisí na konkrétní diagnóze a průběhu léčby, kterou zpravidla provází řada očekávaných komplikací.
- První měsíce probíhá léčba obvykle v nemocnici a návštěvy v domácím prostředí jsou pouze občasné a krátké. Po skončení intenzivní fáze léčby pokračuje péče v ambulanci a dlouhodobé sledování.
Jak to dopadne?
Ve většině případů zhoubného onemocnění v dětském věku je diagnóza léčitelná. Celkem se v současné době úspěšně vyléčí přes 80% dětských pacientů.
Úspěšnost léčby konkrétního dítěte závisí na celé řadě faktorů – typu onemocnění, stádiu nemoci, věku pacienta, odpovědi na léčbu, ad.
Po stanovení diagnózy nelze s určitostí sdělit, jak bude léčba probíhat, ani zda bude úspěšná. Statistiky se opírají o zkušenosti s léčbou předešlých pacientů a není v zájmu Vašem ani Vašeho ošetřujícího lékaře odkazovat na percentuální výsledky studií. Jde o Vaše dítě, ne o číslo v grafu.
Můžeme Vás však ujistit, že Vašemu dítěti poskytneme komplexní odbornou péči na evropské úrovni. Uděláme vše proto, aby od nás odcházelo vyléčené a v kondici umožňující plně se zařadit do běžného života.
Léčebné výsledky naší kliniky jsou ve shodě s výsledky evropských a světových pracovišť – chcete znát blíže úspěšnost léčby dětských pacientů?
Jak to všechno zvládneme?
Léčba Vašeho dítěte se odrazí v životě celé rodiny.
- Budete řešit uvolnění ze zaměstnání, abyste mohli doprovázet své dítě v léčbě.
- Čekají Vás těžkosti spojené s náročnější ekonomickou situací.
- Nesmíte zapomenout na dostatečnou péči o sourozence pacienta.
- Budete usilovat o pokračování školního studia Vašeho dítěte v léčbě.
- Rodiče pacienta čeká nelehká zkouška partnerského vztahu.
- Od teď bude vše podléhat nemoci Vašeho dítěte.
Nabízíme Vám konzultace s našimi psychology, sociálními pracovníky a dalšími odborníky, kteří Vám pomohou zabezpečit ekonomickou a sociální situaci rodiny a zachovat kontinuitu studia u dětí povinných školní docházkou.
- Stran možnosti sociálních příspěvků a další ekonomické podpory rodiny se neváhejte obrátit na náš psychosociální tým.
- Nelehkou ekonomickou situaci může Vaší rodině pomoci řešit mj. Nadační fond Dobrý Anděl.
- Kontinuitu studia, nastavení individuálního studijního plánu a komunikaci se školou Vašeho dítěte Vám pomůže zvládnout Základní škola při FN Motol.
- Léčbu Vašemu dítěti zpříjemní řada aktivit, které dětem nabízejí rozptýlení a zábavné chvíle během dlouhého pobytu na oddělení.
- Dětem po léčbě nabízíme mnoho programů, které urychlí jejich návrat do běžného života.
Co si vzít s sebou do nemocnice?
Zejména v prvních týdnech, kdy se Vaše rodina sžívá s novou situací, není snadné si v klidu rozmyslet, co zabalit dítěti do nemocnice.
K hospitalizaci nezapomeňte vzít následující:
- lékařské zprávy o dítěti z jiných zdravotnických zařízení
- kartičku zdravotní pojišťovny (i doprovodu)
- OP u dětí od 15 let (i doprovodu)
- kontaktní údaje na obvodního pediatra
- kontaktní údaje na zaměstnavatele (doprovodu)
- kontaktní údaje na ZŠ, SŠ
- pohodlné oblečení na cca týden (pyžama, volná trička, tepláky)
- přezůvky (i doprovodu)
- osobní drobnosti pacienta (hračky? peřinka? oblíbené CD, DVD? fotky rodiny? …)
- drogerie (ručník, žínka, zubní kartáček, sprchový gel, šampón, hřeben, …)
- léky
V případě, že budete své dítě doprovázet po celou dobu hospitalizace, nezapomeňte na dostatek vlastního oblečení, drogerii a svoje léky.
Podrobné informace o průběhu hospitalizace, režimu návštěv a pobytu doprovázejícího rodiče uvádí odkaz na pobyt v nemocnici.
Co bude potom?
Po skončení intenzivní léčby pokračuje následná péče. Ta spočívá v pravidelných návštěvách naší ambulance i ambulancí jiných pracovišť, která se Vašemu dítěti v průběhu intenzivní léčby věnovala. Jedná se o tzv. dispenzarizaci.
Cílem dispenzarizace je odhalení a řešení případných dlouhodobých účinků chemoterapie a pozdních následků onkologické léčby. Časové schéma dispenzárních kontrol na ambulanci pro dlouhodobé sledování pacientů po dokončené léčbě i v dospělosti se odvíjí od základní diagnózy, prodělané léčby a v závislosti na riziku vývoje pozdních následků.
Dispenzární péče je nutná také vzhledem k možnosti opětovného výskytu onemocnění (relaps, recidiva), jehož včasný záchyt zvyšuje šanci na vyléčení.
- Co konkrétně čeká Vaše dítě a Vaši rodinu po léčbě?
Jak mohu svému dítěti pomoci?
Zhoubné onemocnění v dětském věku vyžaduje velmi náročnou a intenzivní léčbu spojenou s řadou, často i život ohrožujících, komplikací.
Na našich webových stránkách Vám představíme řadu zásad a pravidel, jejichž dodržení je podstatné pro co nejhladší průběh léčby. Bude Vaším úkolem dohlédnout na to, aby byla tato režimová opatření dodržena a snížilo se tím riziko vzniku komplikací zdravotního stavu Vašeho dítěte. Přečtěte si, v čem spočívá nadcházející léčba.
Hlavní úlohou rodiny je dítě psychicky podpořit. Pacientovi i celé Vaší rodině nabízíme možnost konzultace s našimi psychology, kteří Vám pomohou udržet dobrou duševní rovnováhu. Kontaktujte náš psychosociální tým.
Rodič pacienta do 10-ti let může být přijatý na oddělení s dítětem jako doprovod a pobývat s ním na pokoji v průběhu denního provozu kliniky. V takovém případě může být rodič nápomocen ošetřujícímu personálu v běžné péči o nemocné dítě. V závažných případech přijímáme na oddělení jako doprovod i rodiče staršího 10-ti let, a to vždy po konzultaci s ošetřujícím lékařem a staniční sestrou.
Kdo nám řekne víc?
Odpovědi na jakékoliv další otázky a konkrétní informace o Vašem dítěti Vám sdělí jeho ošetřující lékař, resp. vedoucí oddělení, kde je dítě hospitalizováno. Ptejte se svého lékaře.
Průběžně budete samozřejmě informováni všemi zdravotnickými pracovníky, kteří se budou podílet na vyšetření a léčbě Vašeho dítěte.
Pomohlo by Vám mluvit s rodinami našich bývalých pacientů? Kontaktuje naše rodiny skrze spolek Haima CZ.
Chcete vědět co nejpodrobnější informace o diagnóze Vašeho dítěte? Vámi hledanou diagnózu obsahuje klasifikace onkologických onemocnění v dětském věku.
Proč neříkáme slovo „rakovina“?
Proč na našem pracovišti neuslyšíte slovo „rakovina“?
A proč toto slovo nepoužívá nikdo z odborníků věnujících se dětem s rakovinou?
Důvodů je několik.
Neodborný a zavádějící termín
- Slovo „rakovina“ je výraz obecný. Označuje nejčastější zhoubné nádory dospělých (karcinomy), které jsou u dětí vzácné nebo se nevyskytují vůbec.
- Význam slova „rakovina“ nepřináší informaci o tom, jakou diagnózou pacient trpí. Ze slova „rakovina“ nepoznáme, který orgán je potřeba léčit, ani jak je nemoc po těle rozšířena. Slovo „rakovina“ nás neinformuje o tom, jaká léčba pacienta čeká, ani jaká je šance na jeho vyléčení.
- Vhodnější je hovořit o „zhoubném nádoru“ nebo „onkologickém onemocnění“ konkrétního orgánu.
- Slovo „rakovina“ je termín neodborný. Na našem pracovišti přistupujeme k nemocným dětem odborně a profesionálně. Slovo „rakovina“ z našich z úst neuslyšíte.
Etymologie slova
- Jak píše prof. MUDr. Josef Koutecký, DrSc. ve své knize „Nevhodné slovo rakovina“ (Makropulos, Praha, 1999), slovem „rakovina“ se poněkud nepřesně říká zhoubným nádorům. Etymologie slova pochází z řeckého „karkinos“ a latinského „cancer“, v překladu do češtiny oboje významu „krab“.
- Galénovi, římskému lékaři 2. stol. n. l., připomínalo šíření rakoviny prsu do kůže hrudníku klepeto mořského kraba, cancer. V tomto smyslu je tedy slovo „rakovina“ zavádějící a spíše bychom měli užívat termín „krabovina“.
Karcinofóbie
- Určitě sami víte, jak na člověka slovo „rakovina“ působí. Při jeho vyslovení nás okamžitě napadají slova jako „utrpení“, „zoufalství“, „smrt“. Slovo „rakovina“ v nás budí mnoho negativních pocitů, zejména obavy, strach a beznaděj. Chorobný strach z rakoviny se odborně nazývá karcinofóbie. Přiznejme si však, že alespoň částečně trpí touto fóbií většina z nás.
- Není naším cílem vzbudit při prvním přijetí na naši kliniku v malých pacientech a jejich rodinách pocit beznaděje a zoufalství. Nemáme v úmyslu nikoho strašit utrpením a umíráním.
- V současné době léčíme úspěšně více jak 80% všech dětských pacientů a to je naopak důvod k radosti.
- Naší snahou je rodiny jasně, srozumitelně a odborně informovat, že dítě vážně onemocnělo a že jeho diagnóza je zhoubná. Bez léčby v převážné většině případů smrtelná. Nadcházející onkologická léčba bude náročná, ale existuje velká šance na vyléčení.
- A k takovému sdělení není nutné užití neodborných a zavádějících termínů jako je slovo „rakovina“.
Léčba
Milí rodiče a blízcí našich pacientů,
následujícími informacemi osvětlíme, co Vaše dítě a celou Vaši rodinu během onkologické léčby čeká, a tím se pokusíme předejít problémům, které by mohly v průběhu opakovaných pobytů v nemocnici nastat.
- První den přijetí na naši kliniku
- Jaký je mechanismus účinku protinádorové léčby a jaká úskalí ji mohou provázet? Přečtěte si, co představuje onkologická léčba a její komplikace (viz níže).
- Zajímá Vás, jak bude vypadat hospitalizace Vaše dítěte? Čtěte, jak probíhá pobyt v nemocnici.
- Chcete vědět, jak pečovat o Vaše dítě při pobytu doma? Nedílnou součástí léčby je správná domácí péče.
Léčba a její komplikace
Onkologická léčba je mezioborový proces, který zahrnuje spolupráci řady lékařů a zdravotníků s cílem vyléčit dítě se zhoubným onemocněním.
Léčba trvá v průměru 1 rok. Podle typu onemocnění, jeho stádia a dalších ukazatelů je pacient zařazen do příslušného léčebného schématu (plán léčby, terapeutický plán).
V následujícím textu Vás seznámíme s hlavními metodami protinádorové léčby a s komplikacemi, které mohou léčbu doprovázet.
- Podávání léků s protinádorovým účinkem se nazývá chemoterapie.
- Usmrcení nádorových buněk formou záření na oblast nádoru představuje ozařování.
- Převod krvetvorných buněk nejen u dětí s vysoce rizikovou leukémií je tzv. transplantace.
- Nedílnou součástí protinádorové léčby je léčba komplikací neboli podpůrná léčba.
Mezi postupy protinádorové léčby patří samozřejmě též operace nádoru, která je v některých případech jediným a plně dostačujícím léčebným postupem.
- Péče aktivně zaměřená na kvalitu života pacienta, neboť onemocnění pokročilo do stádia, kdy není v našich možnostech jej vyléčit, se nazývá paliativní léčba.
- Terapii, která nezahrnuje standardní medicínské postupy, se obvykle říká alternativní léčba.
Pobyt v nemocnici
Nedílnou součástí onkologické léčby v dětském věku je pobyt v nemocnici (hospitalizace). Hospitalizujeme nově příchozí pacienty za účelem rychlého stanovení diagnózy a úvodního rozsahu onemocnění.
Většinu chemoterapeutických režimů podáváme na oddělení, ozařování v celkové anestezii u malých dětí taktéž vyžaduje hospitalizaci.
Pobyt v nemocnici je nutný také pro děti při rozvoji komplikací protinádorové terapie a akutním zhoršení klinického stavu (teploty, zvracení, nízký perorální příjem, bolesti apod.).
Jak bude pobyt na oddělení vypadat? Jak jej sobě i svému dítěti usnadnit?
- Praktický návod, jak zvládnout první den.
- Pacienti i jejich doprovod musí dodržovat důležitá režimová opatření. Jak hospitalizace dítěte probíhá a jaké jsou zásady pobytu na klinice?
- V průběhu hospitalizace musí pacienti podstoupit řadu vyšetření a zákroků – jaké jsou nejčastější výkony?
- Péče o nemocné dítě v průběhu hospitalizace plně zohledňuje práva pacienta.
První den přijetí na naši kliniku
Nemůžete uvěřit, že Vás s dítětem odeslali na onkologii. Nemůžete uvěřit, že Vaše dítě má podezření na zhoubný nádor, na leukémii, zkrátka na onkologickou diagnózu. Nechápete. Nejste schopni slova. Nevíte, co říct příbuzným. Nevíte, na koho se obrátit. Nevíte, na co se ptát. Nemáte ponětí, co se bude dít.
Pokud se diagnóza zhoubného nádorového onemocnění potvrdí, Vaše dítě se stává pacientem našeho pracoviště. Čeká ho onkologická léčba provázená řadou komplikací. Nadcházející čas bude pro celou Vaši rodinu velmi těžký. Tímto textem Vám přinášíme praktické informace, které Vám pomohou se první den na naší klinice lépe zorientovat.
Pracovní neschonost vám potvrdí ošetřující lékař. Dostavte se do Samostatného oddělení metodiky zpracování dat a poplatků, které najdete v přízemí dětské části FN Motol (kolem kartotéky, směr dětská lůžková část, za bufetem, dveře s názvem „Neschopenky, OČR poplatky“).
Pracovnice tohoto oddělení (tel. 22443 9007) vám zde potvrzení o pracovní neschopnosti vystaví.
Neschopenky řeší aktuálně Lenka Vitovská (tel: 22443 9007) a Iveta Reslová (tel:22443 9006).
Zjistěte, kdo je ošetřující lékař Vašeho dítěte. Na oddělení budete v kontaktu s řadou lékařů a zdravotníků v průběhu dne i ve službách. Ošetřující lékař je ten, který koordinuje léčbu Vašeho dítěte, který doporučuje ve spolupráci s kolegy a lékaři jiných oborů léčebný postup. Ošetřující lékař je ten, který Vaše dítě provází léčbou. Dotazy a nejasnosti ohledně péče o Vaše dítě řešte primárně s ošetřujícím lékařem.
Obraťte se na sociální pracovnici, Mgr. Alici Pickovou. Je-li onkologická diagnóza u Vašeho dítěte potvrzena, hledejte způsoby sociální podpory. Paní Mgr. Picková Vám představí řadu možností, jak tíživou socioekonomickou situaci rodiny lépe zvládnout.
Kontaktujte herního terapeuta naší kliniky, Mariána Pavlíčka. Marián Vám zřídí připojení k internetu pomocí wi-fi, kterou disponuje každé oddělení. Pokud Vaše dítě nevlastní notebook, může si jej u Mariána zapůjčit. Herní terapeut nabízí k zapůjčení také několik desítek DVD a PC her.
Kontakt
tel.: 22443-6423, e-mail: marian.pavlicek@fnmotol.cz
Čtěte náš web. Veškeré informace týkající se onkologické léčby, přidružených vedlejších účinků a komplikací, nového režimu nemocného dítěte a další potřebné info najdete v jednotlivých záložkách těchto webových stránek.
Zásady pobytu na klinice
Zásady pobytu na klinice obsahují i některé doporučené postupy. Věřte prosím, že jejich smysl není v tom Vás či Vaše dítě omezovat, ale co nejvíce Vám a nemocným dětem pomoci.
Následující informace slouží jako stručný přehled.
K získání podrobnějších informací o provozu kliniku a režimu Vašeho dítěte v onkologické léčbě je Vám k dispozici náš tým sestřiček a lékařů.
Nízkobakteriální strava
- V průběhu léčby by se měl pacient vyvarovat stravě, která může obsahovat bakterie a plísně.
- Naše děti nesmějí jíst mléčné výrobky s živou bakteriální kulturou (probiotické nápoje, jogurty s probiotickou kulturou). Vyvarovat by se měly také plísňovým sýrům a oříškům, které mohou obsahovat plísně. Vše o doporučeném stravovacím režimu se dočtete zde.
- Přísný stravovací režim musí dodržovat pacienti po transplantaci, podrobnosti najdete na portálu spolku Donor.
Květiny
- Řezané květiny ani rostliny v květináči nejsou na našem oddělení povoleny. Důvodem je riziko přenosu bakterií a plísní na pacienta, jehož obranyschopnost je v průběhu akutní léčby výrazně oslabena.
Vybavení pokojů
- Děti mají k dispozici na všech pokojích televize, videopřehrávač nebo DVD přehrávač. Videokazety a DVD filmy je možné zapůjčit u herního terapeuta.
- Každé oddělení disponuje hernou a kuchyňkou.
- Herny jsou vybaveny počítačem s připojením k internetu. Pro ležící pacienty jsou k dispozici notebooky, které lze zapůjčit u herního terapeuta. Wifi je dostupná na každém oddělení.
Kuchyňky
- Přípravu nápojů a stravy dle potřeby dětí a rodičů zajišťuje servírka v době 7:00 – 19:00 hod.
- Na každém oddělení je kuchyňka vybavená mikrovlnnou troubou a lednicí. Lednice je vyhrazena pro pacienty. Při propuštění je nutné si své potraviny vyklidit. Kuchyňky jsou vybaveny mikrovlnou troubou na ohřívání stravy.
- Vaření z vlastních surovin je na oddělení zakázáno.
- Z hygienických důvodů je vstup do kuchyňky rodičům zakázán.
- S myčkou na nádobí smí zacházet pouze personál.
- Všechna oddělení jsou vybavena téměř výhradně ze sponzorských darů a prostředků. Prosíme, chovejte se ke všemu vybavení šetrně, aby mohlo sloužit i dalším nemocným dětem.
- Na pokojích, tak i ve společných prostorách oddělení je nutné dodržovat pořádek.
- Jídlo v lednicích je nutné uchovávat v dózách se jménem pacienta.
Cennosti
- Za Vaše cennosti, mobilní telefony či drahé hračky nemůžeme, bohužel, ručit, a proto si je raději na oddělení neberte! Náhrada za ztracené věci není možná.
Hygiena
- Před vstupem na pokoj si vždy dezinfikujte ruce dezinfekcí z dávkovače, umístěným před každým pokojem. Totéž platí i při odchodu z pokoje. Tímto opatřením se snažíme zabránit nosokomiálním (nemocničním) nákazám, které ohrožují nemocí oslabené děti.
Třídění odpadu
- Prosíme rodiče, aby dodržovali třídění odpadu, podle pokynů vyvěšených na každém oddělení.
Kouření
- Kouření je v celém areálu nemocnice přísně zakázáno, kouřit lze jen na vyhrazených místech mimo budovu!
Režim návštěv
Pobyt rodiče doprovázejícího své hospitalizovaní dítě, jakož i návštěvy příbuzných a blízkých se řídí domácími řády s cílem minimalizovat kontakt pacienta s infekcí. Domácí řády jsou vyvěšeny na nástěnce na každém oddělení.
Návštěvy
- Návštěvy jsou povoleny na odděleních po celý den (mimo dobu nočního klidu).
- Oddělení naší kliniky jsou rizikovým prostředím pro těhotné ženy a děti do 10-ti let, které mají z epidemiologických důvodů na oddělení vstup zakázán.
- O návštěvách na pokojích s izolací rozhoduje vždy ošetřující lékař dítěte.
- Na transplantační jednotce kostní dřeně je třeba řídit se vnitřním řádem oddělení, se kterým budete seznámeni před přijetím.
Hygiena návštěv a doprovodu
- Před vstupem na pokoj si vždy odezinfikujte ruce dezinfekcí z dávkovače, umístěným před každým pokojem. Totéž platí i při odchodu z pokoje. Tímto opatřením se snažíme zabránit nozokomiálním (nemocničním) nákazám, které ohrožují nemocí oslabené děti.
Parkování v areálu nemocnice
- V areálu nemocnice je možné parkování za poplatek.
- Pokud je dítěti vystavena ZTP/P karta, je možné využít parkovacích míst pro invalidy.
- U dlouhodobě hospitalizovaných mimopražských dětí s doprovodem lze zažádat o bezplatné parkování v krytém parkingu nemocnice. Žádost dostanete na vyžádání u staničních sester. Parkovacích míst je však omezený počet a ne vždy lze vyhovět všem žadatelům.
Třídění odpadu
- Prosíme rodiče a návštěvy, aby dodržovali třídění odpadu, podle pokynů vyvěšených na každém oddělení.
Kouření je v celém areálu nemocnice přísně zakázáno, kouřit lze jen na vyhrazených místech mimo budovu!
Pobyt doprovodu
Pobyt doprovázejícího člena rodiny (doprovod)
Rodič nebo jiný rodinný příslušník dětského pacienta mají možnost být přijatí (hospitalizovaní) spolu s léčeným dítětem.
Úhrada
- Rodiče mají nárok na úhradu nákladů spojených s pobytem jednoho člena rodiny s dítětem při hospitalizaci v nemocnici ze zdravotního pojištění a vystavení pracovní neschopnosti u dětí do 6 let věku.
- U dětí nad 6 let věku může ošetřující lékař dítěte zažádat o úhradu téhož revizního lékaře pojišťovny, u které je Vaše dítě pojištěno, v závislosti na délce pobytu v nemocnici, stavu a diagnóze dítěte.
Parkování v areálu
- U dlouhodobě hospitalizovaných mimopražských dětí s doprovodem lze zažádat o bezplatné parkování v krytém parkingu v areálu nemocnice. Žádost dostanete na vyžádání u staničních sester. Parkovacích míst je však omezený počet a ne vždy lze vyhovět všem žadatelům.
Stravování
- Stravování pro doprovod je zajištěno v závodní jídelně na stravenky, které obdržíte na jednotlivých odděleních u staniční sestry.
Ubytování
Ubytování pro rodiče hospitalizovaných dětí je zajištěno. Doprovázející rodič může využít několik ubytovacích zařízení – bližší informace poskytnou staniční sestry na jednotlivých odděleních.
Po léčbě
Vaše dítě úspěšně dokončilo onkologickou léčbu. Co Vás teď čeká? Budou nutné další návštěvy nemocnice? Kdy se dítě vrátí naplno do školy a ke svým koníčkům?
- Po úspěšném ukončení protinádorové léčby čeká Vaše dítě dlouhodobé ambulantní sledování.
- Pozvolna se zapojí do plné školní docházky, vrátí se ke svým zájmům a kamarádům. Jak bude probíhat návrat do běžného života?
- Po některých typech protinádorové léčby hrozí v časovém odstupu let i desetiletí rozvoj zdravotních komplikací způsobených toxickým účinkem cytostatik na jednotlivé tkáně a orgány. Jedná se o tzv. pozdní následky.
- Jsme vyléčeni – může se onemocnění vrátit? Co je to relaps, recidiva?
Klinika v médiích
- Věřil jsem, že to musí jít lepší cestou – S profesorem Janem Starým o převratech v dětské onkologii (13. 10. 2024)
- ChariTALK #32 Děti si nádor nevypěstují špatným životním stylem, říká onkolog Starý (27. 9. 2024)
- Obdivuji rodiče, kteří si dokážou přiznat, že jim zemře dítě. I oni ale až do konce doufají, říká lékařka paliativní péče Hrdličková (25. 9. 2024)
- Podcast: V pravém rohu nebe – Legenda s velkým srdcem – Jan Starý (20. 5. 2024)
- Sama doma s doc. MUDr. Lucií Šrámkovou, Ph.D. (20. 2. 2024)
- O slzách, smrti a naději na zázrak. Onkoložka popisuje zákulisí boje dětí s rakovinou – Lucie Hrdličková (11. 2. 2023)
- Petra Keslová: Není nic horšího, než když dítě onemocní a všichni se bojí té rodině zavolat (7. 6. 2022)
- Brečet smíme, ale ne víc než rodiče, říká dětská onkoložka – Lucie Hrdličková (17. 1. 2022)
- Hyde Park Civilizace – Vladimír Beneš a Michal Zápotocký (2022)
- Hyde Park Civilizace – Jan Starý (2022)
- Hematolog Starý: Patřím k té šťastné generaci lékařů (19. 4. 2021)
- Zápotocký: Dětská neuroonkologie zažívá boom (4. 1. 2021)
- Trka: Studentům prospěje vědecká průprava (30. 11. 2020)
- Šrámková: Jediným limitem léčby je současné vědecké poznání (24. 9. 2020)
- Chemoterapie? Tudy cesta nevede. Světlo na konci tunelu je nová léčba, říká dětský onkolog Jan Starý (19. 12. 2020)
- Hyde Park Civilizace – Josef Koutecký (2017)
Sociální pomoc
S aktuální socioekonomickou situací Vám mohou poradit naše sociální pracovnice.
Kontakt – sociální pracovnice FN Motol
Mgr. Alice Picková
tel.: 22443-1177
e-mail: alice.pickova@fnmotol.cz
Mgr. Veronika Talášková
tel.: 22443-1172
e-mail: veronika.talaskova@fnmotol.cz
budova ubytovny E – přízemí
Neváhejte se také obrátit na náš psychosociální tým